Manisa’da yaşayan 62 yaşındaki Eczacı Ayşe Özhan Kocakabak, 5 yıl evvel sol bacağında ve karnında kasılmalar yaşamaya başladı. Yıllar içinde kasılmaların şiddeti o kadar şiddetlendi ki işini bırakmak zorunda kaldı. Tabip hekim gezen ancak hastalığına bir türlü deva bulamayan Kocakabak’ın yolu Beyin ve Hudut Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh ile kesişince hayatı değişti. Dr. Zırh, tetkikler sonrası Özhan’a bedende çok kasılmalara neden olan Distoni hastalığı teşhisi koydu. Beyin pili tedavisi uygulanan Kocakabak’ın istem dışı kasılmaları bu tedavi ile son buldu.
Manisa’da yaşayan 62 yaşındaki Eczacı Ayşe Özhan Kocakabak. Ayşe Hanım, 5 sene evvel sol bacağında ve karnında kasılmalar yaşadı. Bu kasılmaları vakit içerisinde şiddetlendi. Birçok doktora gitti; lakin hastalığının ne olduğunu yıllarca öğrenemedi. Şiddetli ağrıları hayatını adeta bir kabusa çevirdi. Evvel günlük muhtaçlıklarını karşılamakta zahmet çekti, en sonunda da mesleğini bırakmak zorunda kaldı. Araştırmaları sonucu Medipol Üniversitesi Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Merkezi (PARMER), Beyin ve Hudut Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh ile tanıştı. Dr. Zırh, tetkikler sonrası Özhan’a bedende çok kasılmalara neden olan Distoni hastalığı teşhisi koydu. Beyin pili tedavisi uygulanan Kocakabak’ın istem dışı kasılmaları bu tedavi ile son buldu.
“HASTALAR SIRA DIŞI KASILMALARLA ÖMÜRLERİNİ SÜRDÜRMEYE ÇALIŞIR”
Distoni’nin bedenin bir kısmında yahut genelinde çok beden kasılmalarıyla seyreden bir rahatsızlık olduğunu ve toplumda yeteri kadar bilinmediğini söyleyen Dr. Zırh, “Bu hastalıkta istem dışı hareketler vardır ve hastalar sıra dışı kasılmalarla hayatlarını sürdürmeye çalışır. Hastalık yüz, boyun, ses telleri, kol ve bacaklarda ya da yaygın yerleşimli olabilir. Distoni hastalarında görülen kas kasılmaları hastadan hastaya farklı şiddette görülür. Birtakım hastalar hayatlarını bağımsız yaşayabilirlerken, kimi hastaların yardımla yaşama ihtiyaçları olabilir” dedi.
“RAHMİ ALDIRALIM BİLE DEDİM”
Ayşe Özhan Kocakabak hastalık sürecini şu sözlerle anlattı, “Hastalık, 5 yıl evvel idrar yollarında sancı ile kendini gösterdi. Evvel kum döküyorum sandım. Doktora gittiğimde idrar kesesi sendromu dendi ve hyaluronik asit yapıldı. Rahatsızlık geçmeyince bayan doğum uzmanı da görsün dediler. Şiddetli sancılar haftada bir, bazen de on beş günde bir sıklıkta oluyordu fakat o kadar şiddetliydi ki hiçbir ağrı kesici tesir etmiyordu; lakin morfin ağrılarımı kesebiliyordu. Akabinde bir sene boyunca bayan doğum kısmında tedavi görmeye başladım. Rahmi aldıralım bile dedim. Ankara, İzmir, İstanbul’da birçok doktora gittim, bizlik bir şey yok dediler. Bu araştırmalarım yıllarca sürdü; lakin hastalığımın ne olduğunu bir türlü öğrenemedim. En sonunda psikoloğa yönlendirdiler. Gittiğim psikolog da beni nörolojiye yönlendirdi. Yüzümde, karnımda ve sol bacağımda kasılmalar vardı. Yemek yapamıyor, yerken yoruluyordum, çalıştığım eczaneye gidemez oldum, hatta bir mühlet sonra konutun içinde bile bir yerden bir yere gidemez duruma geldim.”
“DİSTONİ NASIL BİR HASTALIK, HİÇBİR FİKRİM YOKTU”
Nörolog bir arkadaşının distoni olduğunu söylediğini aktaran Kocakabak, “Nasıl bir hastalık olduğunu bilmiyordum, daha evvel hiç duymadım. Birçok ilaç denendi, bir sene boyunca da botoks yapıldı. Yeğenim beyin cerrahı ve beyin pili tedavisi için onunla bağlantıya geçtim. O beni Dr. Ali Zırh’a yönlendirdi. Ali Beyefendi bana beyin pili tedavisi için uygun olduğumu söyledi ve ameliyat sürecim böylelikle başlamış oldu. Ameliyat esnasında Macaristan’da tıp fakültesi son sınıf öğrencisi oğlum ile görütülü konuştuk. Ameliyat olduğum gün tekrar doğdum diyebilirim. Artık yürüyüş yapıyorum, bisiklete biniyorum hastalığım yüzünden yapamadığım ne varsa yapabiliyorum. Bu 2 sene hiç kitap okuyamamıştım, şu an çok rahat bir halde okuyorum. Konutum ile eczane karşı karşıyaydı ve son 2 sene faal bir halde çalışamamıştım, artık çalışmaya devam ediyorum. Bu tedavi ile bu kadar iyi olacağımı hiç ummuyordum, herkese tavsiye ederim” diye konuştu.
BEYİN PİLİ İLE DİSTONİDEKİ ÇOK KASILMALAR TEDAVİ EDİLİYOR
Hastalığa ve tedavi formülüne ait konuşan Beyin ve Hudut Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh:
“Distoni hastalığında da bütün hareket bozukluklarında olduğu üzere başlangıç tedavisi ilaç tedavisidir ve biz hastaları ilaçlar ile iyi etmeye çalışırız. Tıbbi tedavinin yetersiz kaldığı hastalarda Botulinum toxini (botoks) tedavisi uygulaması denenebilir. Botoks tesiri birkaç ay sonra ortadan kalkacağından tedavinin tekrarı gerekir. İlaç ve botoks tedavisinin yetersiz kaldığı, şiddetli kasılmaların arttığı ve günlük ömrü olumsuz etkilediği olgularda beyin pili tedavisi Distoni hastalarında kıymetli ölçüde fayda sağlayabilmektedir. Beyin pili ile beynin makul bölgelerine elektrik akımı verdiğimizde distonideki çok kasılmaları azaltabilmemiz yahut düzeltebilmemiz mümkündür. Distoni hastaları genelde Parkinson hastalarından biraz daha farklı olarak verilen elektrik akımına daha uzun bir vakit dilimi içerisinde karşılık verirler. Hasebiyle ameliyat sonrasında birkaç haftayı geçen bir müddet içerisinde yapılan pil ayarlarıyla hastaları eski sağlıklı günlerine yakın periyotlara getirmeye çalışırız” dedi.
PİLİN ÖMRÜ 20-25 YIL
Distoni hastlarında kullanılan beyin pilinin ömrüne de değinen Dr. Zırh şöyle devam etti:
“Beyin pilleri evvelce şarj edilemiyordu, bir batarya ömürleri vardı. Parkinson hastalarında bu müddet verilen elektrik akımına bağlı olarak ortalama 4 ile 6 yıl, Distoni hastlarında daha yüksek doz elektrik akımı vermek zorunda olduğumuz için pillerin ömrü 2-3 yıla kadar inebiliyordu. Bu mühletin sonunda ise yarım saatlik bir operayonla pilin değiştirilmesi gerekiyordu. Son vakitlerde artık dışarıdan şarj edilebilen beyin pillerini takıyoruz. Bu piller, ortalama 20-25 yıla kadar ömrü olduğu argüman edilen, hastanın muhtaçlığı ve tercihine nazaran haftada ya da 2 haftada bir şarj edilmesi gereken aygıtlar. Böylece uzunca bir müddet hastanın pil değişim operasyonuna muhtaçlığı kalmıyor.”
Kaynak: Demirören Haber Ajansı
Haberler.com
