Küçük Deniz’in sıhhati 18 milyon TL ‘ye bağlı
-Spinal Muskuler Atrofi Tip 1 hastası 1.5 yaşındaki Deniz’in sıhhatine kavuşabilmesi için 2.4 milyon dolara muhtaçlığı var
-Aile küresel bağış sitesi ‘GoFundMe’ üzerinden 2,4 milyon dolar toplamaya çalışıyor
-Çocuğunun biran olsun yalnız bırakamayan anne Zeynep Elmas:
-“Benim tek hayalim, kızımın sıhhatine kavuşması, onun ayağa kalkıp yürümesi, koşması”
-“Az çok demeden herkesin bağış yapmasını istiyorum”
-“Bu parayı toplayan şahıslar var, Nil bebeğimiz var, 30 Temmuz’da ilacını aldık”
ANTALYA – Antalya’da, Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin Spinal Muskuler Atrofi Tip 1 hastası 1.5 yaşındaki kızları Deniz’in sıhhatine kavuşabilmesi için 6 ay içinde gen tedavisine başlaması gerekiyor. Aile çocuklarının tedavisi için küresel bağış sitesi ‘GoFundMe’ üzerinden 2,4 milyon dolar toplamaya çalışıyor.
Muratpaşa ilçesinde yaşayan Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin 1,5 yıl evvel Deniz ismini verdikleri bir kız çocukları dünyaya geldi. Elmas çifti, 2 aylıkken Deniz’in hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, denetim hedefli hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Denize SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Yaşıtları üzere ayakta duramayan ancak sağa sola kendi imkanlarıyla dönebilen küçük Deniz’in, tedavisine başlandı. Aile kendi imkanlarıyla denize konutlarında fizikî aktivite çalışmaları yapmaya devam etti. Elmas ailesine Deniz’in sıhhatine kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerektiği söylendi.
“O an dünyamız başımıza yıkıldı”
Zeynep Elmas, kızı Deniz’in doğduktan 2 ay sonra kollarının yana düştüğünü ve başını tutamadığını fark ederek doktora götürdüklerini, yaptırdıkları genetik test sonucu SMA hastası olduğunu öğrendiklerini söyledi. Deniz’in hastalığını öğrendikten sonra kendileri için sıkıntı bir sürecin başladığını kaydeden Elmas, kızının SMA tip 1 hastası olduğunu belirterek, “2 yaşına kadar yaşayacağını öğrendik. O an dünyamız başımıza yıkıldı. İlaca müracaat yaptık. Deniz 3 buçuk aylıkken o ilacı aldı. Fizik tedavi sayesinde bu günlere kadar geldi.” dedi.
“Her yürüyen çocuk gördüğümde Deniz’i hayal ediyorum”
“Dünyanın en değerli ilacı: fiyatı 2.4 milyon TL”
Kampanyanın üzerinden 12 gün geçtiğini söz eden Zeynep Elmas, Zolgensma Gen ilacının dünyanın en kıymetli ilacı olduğunu belirterek, fiyatının ise 2.4 milyon TL olduğunu söyledi.
Kampanyanın yavaş ilerlediğini kaydeden Elmas, “Ben buradan herkese seslenmek istiyorum. Az çok demeden herkesin bağış yapmasını istiyorum, rica ediyorum. Annelere sesleniyorum. Herkes anlar ancak evladı olan daha iyi anlar. Çaresiz formda evladınıza bakıyorsunuz, daha iyi olmasını istiyorum. Bana inanan çok insan oldu, Allah hepsinden razı olsun. Bu parayı toplayan şahıslar var. Nil bebeğimiz var, 30 Temmuz’da ilacı aldık. Türk parasıyla 17-18 milyon yapıyor. Biz inanıyoruz.” diye konuştu.
“Onu yaşatmak istiyorum”Anne Elmas, para toplandığı vakit Deniz’in tedavisine çabucak başlanacağını söyleyerek, “Deniz bu tedaviyi şuan alabilir. Ne kadar erken alırsa, o kadar yararını görür. 2 yaşına 6 buçuk ayımız kaldı. Onu yaşatmak istiyorum.” dedi.
Kaynak: İHA
Haberler.com
